Las personas que sufren de una enfermedad rara a menudo tienen un largo y difícil viaje antes de obtener el diagnóstico correcto, y con eso una terapia adecuada que alivia sus síntomas. Una de estas enfermedades raras es la policondritis recaída.

Traducido literalmente, la policondritis recurrente significa “inflamación recurrente del cartílago”. Como su nombre indica, con esta enfermedad autoinmune, el cartílago específicamente en los oídos, la nariz, las costillas y la laringe está crónicamente inflamado. A menudo, las vías respiratorias se ven afectadas, lo que puede provocar tos y dificultad para respirar hasta insuficiencia respiratoria.

Hans-Martin Schühle, que sufre de policondritis recaída, nos cuenta su historia.

¿Cómo descubriste que tenías policondritis recaída y cuántos años tenías?

Hans-Martin Schühle: Me diagnosticaron policondritis recaída en la primavera de 2002, cuando tenía 36 años. Para mí, recibir el diagnóstico fue un verdadero alivio porque había pasado por muchos años de dificultad para respirar y la nariz de silla de montar y las orejas de coliflor que son típicas de la policondritis. La nariz de silla de montar se desarrolla debido a la inflamación constante en el cartílago, que como resultado pierde su firmeza. Orejas de coliflor es el nombre de la dolorosa hinchazón en las orejas. Antes del diagnóstico, me habían prometido una terapia dirigida y, por supuesto, una pronta recuperación.

Mi tráquea solo tenía un diámetro de alrededor de 4 milímetros en ese punto, por lo que necesitaba un tratamiento rápido. Se colocó un stent en mi tráquea y en el bronquio principal izquierdo. Uno de los stents se rompió durante un ataque de tos y el otro se extirpó en 2006. Desde el diagnóstico he estado tomando cortisona y un inmunosupresor todos los días. La nariz de la silla de montar se corrigió en 2004.

Mi tráquea ha sido relativamente estable desde entonces. Con el tiempo, sin embargo, también he desarrollado EPOC, que se escende como GOLD 3. Como me faltan un par de anillos de cartílago debajo de la laringe, la tráquea es relativamente inestable en ese momento. Hace un año se suponía que debía dilatarse en la estenosis, pero la cirugía se detuvo porque al cirujano le preocupaba que colapsara por completo.

 ¿La policondritis recaída te limita de otras maneras?

Hans-Martin Schühle: Subir las escaleras (todavía puedo manejar un tramo de escaleras) es cosa del pasado. Tuve que reorganizar mis pasatiempos. Por ejemplo, participo en triatlones, corrí maratones, esquié y hice snowboard y practiqué todo tipo de deportes. En mi antigua vida estudiaba deporte.

La enfermedad también afecta a mi vida laboral. Antes de tener una cita extenuante, tengo que admitir que aumento brevemente mi dosis de cortisona. Esto se debe a que hace unos seis años tuve que parar a mitad de la presentación porque no podía recuperar el aliento. Esta experiencia todavía resuena hoy en día.

Otra limitación son las muchas citas que tengo en la clínica de dermatología. Esto se debe a que la enfermedad significa que sufro de múltiples lesiones cutáneas precancerosas, cambios patológicos en la piel. Ya me han extirpado innumerables carcinomas de células basales, tumores malignos. Esto significa que tengo que quedarme a la sombra y en verano siempre estoy fuera con una capucha y camisas de manga larga.

El diagnóstico de osteoporosis es algo bastante nuevo. El mismo día, mi cardiólogo también me diagnosticó disfunción diastólica, que es algo para pensar, pero que ya casi no me inquieta.

Blog de PARI: Ya mencionaste la terapia farmacológica. ¿Tienes otras terapias habituales?

Hans-Martin Schühle: Además de la farmacoterapia, la terapia respiratoria regular y la osteopatía forman parte integral de mi tratamiento. La terapia respiratoria combina técnicas de terapia respiratoria clásica y reflexiva, además de técnicas de terapia manual para mantener la movilidad completa de las estructuras implicadas en la respiración, como la movilización de las costillas y las articulaciones vertebrales, la relajación de los músculos respiratorios auxiliares y la liberación miofascial. Para mí, la terapia respiratoria es indispensable para mantenerme sano.

También hago entrenamiento de fuerza dos o tres veces por semana, estiramientos intensos y  (varios) paseos cortos diarios con los perros. Para distancias cortas (hasta diez kilómetros), uso mi bicicleta eléctrica urbana siempre que puedo y me encanta recorrer mi Selva Negra natal con mi bicicleta eléctrica 100 % eléctrica. El ciclismo es mi mejor forma de relajarme y, además, me ayuda a despejar la mucosidad. Mi objetivo es integrar el máximo ejercicio moderado posible en mi rutina diaria.

Llevo muchos años siguiendo una dieta rica en fibra y vegetariana, aunque como pescado (por sus ácidos grasos omega-3). Desde septiembre de 2019, practico ayuno intermitente (16:8).

Blog de PARI: Ya has mencionado la terapia respiratoria. ¿Qué papel juega la terapia de inhalación en este caso?

En los momentos difíciles, hago mi terapia de inhalación hasta cinco veces al día. Porque disolver la mucosidad es fundamental para mí. Por eso no puedo saltármela bajo ninguna circunstancia. La terapia de inhalación también puede aliviarme. Me siento mucho mejor desde que hago la terapia de inhalación a diario.